BASIN AÇIKLAMASI: ALS, MS ve kanserli İngilizlerin yıllarca beklemelerine gerek yok

ALS, MS ve kanser li İngilizlerin yıllarca beklemelerine gerek yok – hastalar artık yasal olarak herhangi bir güçlük olmadan denizaşırı ülkelerden onaylı en yeni ilaçlara erişebiliyor.

Kasım 16, 2017

Sosyal etki girişimi everyone.org , hastaların en son onaylanmış ilaçları diğer ülkelerden yasal, güvenli ve emniyetli bir şekilde ithal etmelerine yardımcı oluyor ve halihazırda 11 Birleşik Krallık hastası bundan faydalanıyor.

Her yıl çığır açan yeni tedaviler, yardımcı olabilecekleri insanlara ulaşmakta gecikiyor. ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) 5 Mayıs 2017'de amiyotrofik lateral skleroz (ALS) için edavaron (Radicut / Radicava) adlı dünyada bir ilk olan tedaviyi onayladı, tıpkı iki yıl önce Japonya'da olduğu gibi, ancak bugüne kadar Birleşik Krallık'taki hastalar için hala mevcut değil. Ancak everyone.org sadece bu yıl 8'i İngiltere'de olmak üzere 130 ALS hastasının bu son teknoloji ilacı edinmesine yardımcı oldu. İlaç gecikmeleri yaygındır ve yıllara kadar uzayabilir, ancak şok edici gerçek şu ki, bu gecikmeler birçok durumda keyfidir. Öncü yeni sosyal girişim everyone.org buna meydan okuyor ve hastalara yeni bir umut veriyor.

Hollandalı CEO ve kurucu Sjaak Vink, "Sevdiğim birinin, hayatını kurtarabilecek FDA onaylı bir ilaca erişmek için büyük bir mücadele verdiğine tanık oldum" diyor. "İlaçlar için pazara erişimin gecikmesi sadece hastaları cezalandırır ve bu karmaşık bir konudur, ancak everyone.org bireylerin en son onaylanmış ilaçları yasal olarak satın almaları için güvenli ve etkili bir yol sağlayarak doğru yönde büyük bir adım atıyor - daha önce elde edilmesi çok zor olan bir şey. Hastaların bu tedavilere ihtiyacı var; oturup bekleyecek zamanları yok. Bu seçim özgürlüğü ile ilgili. Eğer bu ilaçlar onaylanır ve ABD'li hastalar için uygun görülürse, tedaviye ihtiyacı olan her hasta mümkün olduğunca az zahmetle bu ilaçlara erişebilmelidir."

Birçok ALS hastasına yardım eden şirket, multipl skleroz hastalarına bir ilaçla yardım etmek için yola çıktı. ocrelizumab (Ocrevus) – primer progresif multipl skleroz (PPMS) için bu yıl Mart ayında FDA onayı alan ilk tedavi. İlaç ayrıca Temmuz ayında Avustralya onayı aldı, ancak hala İngiltere'de mevcut değil. Şu anda PPMS için onaylanmış bir ilaç yoktur, sadece İngiltere'de 100.000 kişiyi etkileyen bir hastalık için, tahmini% 15'i PPMS'ye sahip olacaktır.

Bireylere ilaç satmalarına izin verilmeyen toptancılar ve ilaç şirketlerinin (şu anda klinik ve hastanelerin ana tedarikçileri) aksine, everyone.org yasal olarak doğrudan hastalar ve doktorlarıyla 'hasta adı bazında' anlaşma yapabilmektedir. Şu anda dünya çapında tıp sektöründe bunu yapan tek kuruluştur ve 6 kıtada 50 ülkeye 1.500'den fazla ilaç göndermiştir.

Nitelikli eczacı ve everyone.org Hasta Destek Müdürü Marta Enes ekliyor: "Hastalardan aldığımız talepler bazen yürek parçalayıcı olabiliyor. Bize sık sık var olduğumuz ve onlara yardım edebildiğimiz için ne kadar minnettar olduklarını söylüyorlar - bazıları bizi bulmadan önce uzun süre bir ilacı ithal etmenin yollarını arıyor." Lahey'deki (Hollanda) Sağlık Bakanlığı'na kayıtlı olan Amsterdam merkezli şirketin 14 milletten oluşan kadrosunda doktorlar, kalifiye eczacılar, avukatlar ve tıp endüstrisi uzmanları yer alıyor.

New York Times'ın bir zamanlar teknoloji sektörünün 'en etkili kadını' olarak nitelendirdiği ünlü yatırımcı ve sağlık alanında yenilikçi Esther Dyson, " everyone.org 'un ilk melek yatırımcısı ve destekçisi olmamın nedeni, bu hasta platformunun var olması gerektiğine olan inancımdı. Onlardan önce, yeni onaylanmış tedavilere kendi ülkeleri dışında erişmek isteyen bireyler için başka pratik bir çözüm yoktu."

---